MS

Toi todella inhottava lyhenne saa aina vilun väristykset mulla aikaiseksi. MS-tauti, eli multippeliskleroosi. Se on ollut matkassa mun koko pienen ikäni. Ei itseni kautta, vaan äitini. Äidilläni oli todettu ms-tauti jo ennen syntymääni, ja vielä varhaisessa lapsuudessani äitini oli suhteellisen hyvässä kunnossa. Aluksi pärjäsi yhdellä kävelykepillä, sitten siirryttiin kainalosauvoihin, siitä rollaattorin kautta pyörätuoliin. Kuitenkaan en pienenä kokenut äidin sairautta minkäänlaisena, se nyt vaan oli.

 Lapsuudestahan tuppaa kaikilla jäämään mieleen tiettyjä perinteitä ja odotettuja asioita. Itselläni yksi tälläinen oli mm. äidin Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen reissut. Vaikka äiti olikin pari viikkoa aina poissa, oli hienoa saada äidiltä eläinaiheisia postikortteja, joissa kertoi ikävän olevan kova, ja kuinka tulisi pian kotiin. Lisäksi vierailut viikonloppuisin äidin luona oli hienoa.

 Automatka Maskuun iskän kanssa oli huikeeta, oli aina tietyt maamerkit joita odotteli ja tiesi kuinka lähellä ollaan. Esimerkiksi vanha tuulimylly, jota tänä päivänäkin vielä bongailen, jos samalla tiellä satun kulkemaan. Perillä sitten oli ehdoton päästä pomppimaan jätti trampoliinilla ja käydä askarteluhuoneessa, jossa äiti painoi paitoja, teki kelloja, geelikynttilöitä yms. joita hän toi sitten tuliaisena kotiin. Joskus pääsi itsekin tekemään jotain pientä.

Lisäksi äiti oli kotona päivät, sairaseläkkeellä kun oli. Kesälomalla kuljin äidin mukana jumpassa ja käytiin torilla taksilla, tai missä nyt milloinkin. Joka tapauksessa taksilla kulkeminen oli perussettiä. Joskus mentiin iskää vastaan taksilla, kun hän pääsi töistä ja siitä yhdessä jatkettiin matkaa mummulaan.

Itselläni oli tapana leikkiä vaikka mitä mielikuvitus leikkejä muksuna. Kerran innoissani keksin leikkiä, että olisin itse menossa maskuun ja rupesin pakkaamaan reppua sitä varten. Äiti tulee kysymään mikä on leikin idea, ja kun kerroin, äiti suuttui. Sanoi vihasena, että ei ole hyvä leikki ja pitää toivoa, etten koskaan joutuisi oikeasti sinne lähtemään. Eihän lapsi sitä silloin tajunnut, että mikä siinä oli niin väärin. Se vain oli niin luonnollinen osa elämää. Nyt jälkeen päin mietittynä ymmärrän täysin äidin reaktion.

Asiat rupesivat mutkistumaan siinä vaiheessa, kun äidin kunto rupesi vain huononemaan, eikä niitä ms-taudin parempia kausia enää tullut. Se, että äiti joutui pyörätuoliin ei kuitenkaan ollut se syy, miksi asiat vaikeutuivat, vaan se, kuinka sairaus rupesi vahvemmin vaikuttamaan äidin luonteeseen. Äidistä tuli paljon kärttyisempi ja suuttui pienemmästäkin. Sanotaanko näin, että naapurit tiesivät kyllä varmasti sen, koska meillä riideltiin. Ääntä ei säästelty. Sen tarkemmin näihin yksityiskohtiin en näin julkisesti halua mennä, mutta hankalaa se oli. Kaikkein vaikein aika osui juurikin siihen, kun olin ylä-asteella. Muutenkin teini elämän hankaluudet olivat mukana. Lopulta äiti sitten joutuikin hoitokotiin, jossa vietti loppu elämänsä.

Yläasteella rupesin pyörtyilemään. Muistan, kun iskä kiikutti mua lääkärille niistä ja muistan, kuinka iskä kysyi lääkäriltä, ettei kai tämä voi ms-tautiin viiitata. Tuolloin joka tapauksessa ensimmäistä kertaa iski pelko, että mitä hittoa jos itsellä tää tauti olisi. Myöhemmin koko homma paljastui sitten paniikkihäiriöksi.

 Yläasteen päättyessä isänikin nukkui pois, kiitos aivokasvaimen ja muutin tädilleni asumaan. Tästä voidaan mennä pienellä pikakelauksella useampi vuosi eteenpäin.

Valmistuttuani ravintolakokiksi, pääsin töihin vanhaan työharjottelupaikkaani. Siellä ollessani, tämä ms-tauti pelko pääsi taas iskemään. Eräs ilta kotona ollessa, mulle iski hengenahdistus. Aiemmin mulla oli ollut käytössä astmalääkkeet, mutta fiksuna kotilääkärinä olin jättänyt ne sikseen, kun ajattelin, ettei mun rasitusastma enää niin paha ole. Tiesin kuitenkin, että juttu hoituisi ventolinella. Päädyttiin sitten lähtemään päivystykseen. Päivystyksessä odoteltiin ja odoteltiin, ja mulla rupes puutumaan mun vasen puoli kropasta. Lopulta kun pääsin lääkärin luokse, lääkäriä ei kiinnostanut enää se, miksi alunperin olin sinne hakeutunut, hengenahdistus siis. Lekuri halusi tehdä neurologiset testit pikaisesti kun huolestui vaseman puolen voimattomuudesta. Siinä kohtaa avasin puoliksi tahattomasti suuni ja mainitsin äidin sairaudesta. DING. Lääkäri riemastui ja pisti mut keskellä yötä päivystävälle neurologille.

Sairaalassa sitten otettiin verikokeita ja ct-kuvat. Ne oli ok. Voimat vasurista ei vaan palautuneet tarpeeksi nopeasti ja lääkäri sanoi, että nyt pitäisi ottaa selkäydinnäyte. Siinä kohtaa oli mun vuoro riemastua ja kieltäydyin. Tyhmä. Neulakammoni on aivan huikea (vaikka tatuointeja olenkin ottanut). Jälkeenpäin kiukuttaa, olisi pitänyt antaa ottaa se. Ja sain kuulla sukulaisiltanikin asiasta.

Taas vähän eteepäin kuluu aikaa, ja rupesi tasapaino temppuilemaan. Päässä huippasi ja heitätti. Lääkärissä taas ja syyksi paljastui kuinka vain jotkut sakat korvassa olivat lähteneet liikkeelle tms. en nyt ihan tarkkaan muista.

Muutenkin aina, kun tulee jotakin tavallisuudesta poikkeavaa, minkä jollakin tavalla pystyn yhdistämää ms-tautiin, olen pistämässä itseäni jo ns. tuomiolle. Inhottaa kuinka tuo kirjainyhdistelmä seuraa mua koko ajan, elämän mennessä eteenpäin. Äitini molemmilla siskoillakin on sama tauti, mikä lisää pelkoa mahdollisuudesta, että itsellä todetaan sama sairaus, vaikkei ms-tauti olekaan suoraan perinnöllinen.

Äitini oli loppuaikanaan todella huonossa kunnossa, täysi vuodepotilas, joka ei voinut tehdä MITÄÄN itse. Nieleminenkin tuotti vaikeuksia ja jatkuvasti meni henkeen jotakin. Ja kun sitä ei voinut yskiä ulos, kun lihakset oli niin heikot. Lopulta tuli ilmeisesti se perinteinen keuhkokuume ja homma oli sillä selvä. Toisaalta helpotus, toisaalta suuri suru. Kamalaa seurata vierestä.

Se, että olen niin likeltä seurannut sitä huonointa vaihtoehtoa, mitä ms-taudista voi seurata, saa pelkäämään sitä aivan mahdottomasti. Tietenkään kaikki ms-tauti potilaat eivät mene yhtä huonoon kuntoon, toiset pystyvät elämään elämänsä lähes normaalisti loppuun asti. Mulle usein sanotaan, että ei semmoista etukäteen kannata pelätä, minkä todennäköisyys on häviävän pieni. Nii-in, olisipa se yhtä helppoa käytännössä kuin sanoissa.

Suurimpia pelkojani tässä elämässä on se, että sairastuu niin, ettei enää voi huolehtia itsestään ja on täysin toisten vastuulla. Ei pelkästään ms-tauti, vaan kaikki muutkin, mitkä voivat saman tilanteen aiheuttaa. Esimerkiksi vaikka halvaantuminen.

Joka tapauksessa, pääasiassa pystyy elämään normaalisti, pelon liikaa vaikuttamatta siihen, mutta välillä on näitä hetkiä, kun asia tulee vahvemmin mieleen. Nyt oli yksi sellainen, ja ajattelin, josko omaa olo helpottaisi, kun saa kirjoitettua sen ulos. Kuitenkin nämä asiat seuraavat koko elämän halki, koska ne on olleet osa elämääni aina, ei siitä mihinkään pääse. Lääkärissä käydessäni olen pariin otteeseen kysynt, voidaanko asiaa tutkia. Se ei kuitenkaan ole kuulemma järkevää, ennen kuin kunnon oireita olisi ilmassa.  Näillä mennään ja jos joskus tulee vielä tilanne, että ehdotetaan sitä selkäydinnäytteen ottoa, tai vaikka pään magneettikuvausta, en takuulla kieltäydy. Toivottavasti semmoista ei kuitenkaan tule.